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Criança é diagnosticada com doença rara e família busca especialista para acompanhar o caso

Piauiense Giovanna Costa e Sousa, de apenas 9 meses de idade, é filha de Érica da Costa, 27 anos, e Joab Costa e Sousa, 34 anos, e tem como irmão o pequeno Bernardo Costa e Sousa, 4 anos.

Sua mãe teve uma gestação e parto tranquilos, mas logo nos primeiros dias de vida tudo mudou para a pequena Giovanna e toda sua família. Com apenas 7 dias de vida Giovanna começou a ter febre alta e iniciava ali a sua grande batalha pela vida.

Giovanna passou a sentir diversos outros sintomas além da febre alta como convulsão, corpo mole (chegando ao ponto de não conseguir sustentar o pescoço), vômitos etc. Foram muitas internações, acompanhamento de diversos profissionais da saúde e mesmo assim Giovanna teve uma piora, sendo intubada por duas vezes, ficando por vários dias na Unidade de Terapia Intensiva – UTI.

A família é natural de Massapê do Piauí, mas atualmente estão em São Paulo, para cuidados com a saúde da pequena Giovanna, que foi diagnosticada com uma doença rara chamada “distúrbio congênito da glicosilação, tipo IIe”, e que ainda não possui relatos no mundo e também não tem tratamento específico.

Para a família, o diagnóstico foi conseguido após muita luta e sofrimento, foi mais um choque. “Foi um baque. A gente vê essas histórias assim, e nunca imagina que vai acontecer conosco. O Dr. Matheus me pediu a autorização para publicar o caso. Eu autorizei, tiraram várias fotos dela, do corpo inteiro. Só Deus sabe como eu fiquei vendo tudo aquilo“, relata sua mãe Érica.

Atualmente, Giovanna apresenta diversos problemas causados pela doença e hoje se alimenta por sonda gástrica, tem uma hipotonia global, atraso no desenvolvimento neuropsico motor, hiporreflexia, microcefalia, febres recorrentes, deficit-pondero estatural, escoliose e disfagia.

A pequena segue sendo acompanhada por diversos profissionais. “Estamos aguardando a liberação das terapias (fisio, fono e TO), ela está sendo acompanhada no ambulatório de nutrologia da Unifesp. Será acompanhada também por ortopedista e um ambulatório de erros inatos, além de pediatra. As terapias são muito importantes para ela, a minha preocupação é também essa demora”.

A família agora está em busca de ajuda, fazendo a divulgação da história de Giovanna, com o intuito de encontrar algum profissional da saúde ou pesquisador que se interesse em acompanhar e estudar o caso da pequena Piauiense.

Mesmo em meio aos medos e incertezas, a família segue com fé de que tudo se resolverá. “Espero que com essa divulgação apareça alguém que se interesse em estudar o caso dela. Sou muito grata a todos que já nos ajudaram. Estamos na casa da minha sogra. Eu, meu esposo, a Giovanna e o Bernardo. Graças a Deus nossas famílias sempre nos ajudaram. Não estamos trabalhando. Ainda está tudo muito confuso, mas com fé em Deus as coisas vão se resolver”, concluiu Érica.

Para contribuir com a divulgação do caso, foi criado um perfil no Instagram, onde serão compartilhadas informações sobre a doença da Giovanna e seu acompanhamento. Os familiares estão pedindo a colaboração de todos para a divulgação do perfil.

O Instagram pode ser acessado no link a seguir: @pequenagi_cdg.

Para mais informações ou ajuda falar com Érica pelo WhatsApp: (89) 9 9474-1690.

Com informações: Cidades da Net

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